我叫阮娅，今年33岁，我们一家6口人，公公婆婆、我和爱人，还有两个孩子。我和老公2012年结婚，同年10月份大儿子卢子博出生，2019年10月份，小儿子出生。由于公公婆婆年纪大，身体也不好，需要时不时地吃药，我就在家里照顾老人和孩子！

2020年11月底，大儿子卢子博早上起床出现呕吐、全身无力，我老公就带他去了医院做胃镜和查血，检查结果为慢性胃炎和贫血，我们马上办理了手续，然后就住院治疗，经过输血和打针孩子病情好转。

可是临近过年的时候，孩子又出现呕吐和贫血，全身乏力，日渐消瘦，我们在2021年2月中旬的时候，带他到武汉同济医院又做了很多检查。等待结果出来后，医生说，我儿子确诊骨髓增生异常综合征-EB2，必须要做骨髓移植手术，才有可能治愈。

当时我感觉天都塌了，怎么也不敢相信这种只有在电视剧才出现的剧情，竟然发生在我们这个普通家庭，我们的孩子那么天真可爱，而且身体都比同龄小朋友要强壮，高大。他从小体质好，很少生病，更别说是大病了。我好几天都不敢面对这个现实，希望是误诊，但是随着后面系列检查，最后的结果还是一样，医生建议尽快治疗，不然会延误病情！

为了能尽快地治疗，我老公决定在医院陪同孩子治疗，让我把小儿子送回家给公公婆婆照顾，然后返回武汉陪同他们。老公为了不让我看到孩子上化疗和打针的痛苦，坚持自己在医院照顾孩子。自从孩子住进医院，开始每天化疗，打针，抽血，手臂上都是青一块紫一块的。

因为上了化疗的原因，儿子开始掉头发，胃口不好，吃东西总是吐，老公每天变着法哄他吃。在治疗期间，医生还下达了几次病危通知书，说孩子的病情严重，发展太快，化疗后出现严重的感染，高烧到40度，打了几天的退烧针和各种抗生素才退下来的，身上还出现了皮疹和各种不适的症状。

好不容易熬过了第一期化疗，有一天孩子问爸爸，我们什么时候可以出院？为了让孩子不要有思想负担，我们就和他说，你这个贫血有点严重，需要在这里治疗一段时间，治好了，我们就可以出院。慢慢的孩子也比较配合治疗了，同时，医生告诉我们，要尽快配型和凑齐进移植仓的费用，大概需要30万，如果加上后续抗感染和抗排异的治疗费用，最少还要多准备50万左右。

我和老公都是普通的农村人，孩子没生病之前，我在家里照顾老人和孩子，爱人也是普通的打工族，公公还需要常年吃药，我们也没有积蓄，而且还欠了一些外债。为了给孩子治病，我们变卖了家里所有能卖的东西，公公在家里捡废品补贴医药费，我们借遍了所有亲戚朋友的钱，终于凑齐了进仓的手术费！

2021年3月下旬，儿子顺利进入了移植仓，在移植仓里住了36天后，我们顺利出仓。出仓后出现肠排，开始禁食禁水，天天输营养液，人瘦成了皮包骨，看着都让人心疼。经过一个多月难熬的治疗，孩子终于迎来了好转，达到了出院的标准，我们回到了出租屋调理。

有一天孩子问我，他是不是很快就可以回家上学了？他说好想念同学们，好想和他们一起上学。可谁知道，老天爷又给了我们当头一棒：三个月骨髓穿刺大复查时，孩子又出现了骨髓残留，属早期复发。听到这个消息，我当时就崩溃了，我们经历千辛万苦不知道熬过了多少个痛苦日子，才走到这一步，现在又出现状况，难道我们之前的努力都白费了吗？难道之前的路又要重新走一遍吗？

现在，儿子又做了两次回输，接下来还要进行免疫治疗和抗排异治疗。而治疗的费用，我们这个家庭实在无法承担得起。之前为了给孩子治病，我们已经找亲戚朋友七拼八凑的，现在他们都没有经济能力来帮助我们了。

为了挣钱给儿子治疗，我老公每天在忙碌完孩子的事情后，就用手机直播带货，可直播带货了20多天，也才赚到510块9毛2，还不够儿子一天的口服药钱。